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PROCEDIMIENTO: 
120054 INFORMACION Y ACOMPAÑAMIENTO A PERSONAS AFECTADAS POR UNA ENFERMEDAD RARA
Plazo de resolución: 
3 MESES
Efectos silencio: 
Estimatorio

SL5X INFORMACION Y ACOMPAÑAMIENTO A PERSONAS AFECTADAS POR UNA ENFERMEDAD RARA

Plazo de presentación de solicitudes: 
Abierto todo el año
Objeto: 
información y acompañamiento a personas afectadas por una enfermedad rara que lo soliciten.
Destinatarios: 
Toda la ciudadanía
Documentación a aportar: 
Poder de representación, en su caso.

Autorización para que las personas responsables de la unidad de enfermedades raras puedan acceder a la historia clínica e información concerniente a la vida familiar (Se debe aportar este documento si el que presenta la solicitud no es el paciente o su tutor o representante legal, ya que en este caso la autorización se incluye en el formulario).
Lugar de presentación: 
Las personas obligadas a relacionarse electrónicamente con la Administración, conforme a la Ley 39/2015, de 1 de octubre, deberán presentar la solicitud de forma telemática con firma electrónica a través de la sede electrónica de la Administración de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha (https://www.jccm.es).

Las personas físicas restantes podrán también presentarla en los lugares previstos en el art. 16.4 de esta Ley.
Información Adicional: 
Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria:
Dirección Postal: Avda. Francia, 4 Torre 2. 45071 Toledo España
Teléfono(s): 925 26 52 39
Correo electrónico: dgchas@jccm.es
Marco legal: 

DOCM: 19/12/00 Ley 8/2000, de 30/11/2000, de las Cortes de Castilla-La Mancha, DE ORDENACION SANITARIA DE CASTILLA-LA MANCHA
Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad
DOCM: 09/07/10 Ley 5/2010, de 24/06/2010, sobre derechos y deberes en materia de salud de Castilla-La Mancha
DOCM: 25/03/19 Orden 50/2019, de 18 de marzo, de la Consejería de Sanidad, por la que se crea la Unidad de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha.